Dans la section Bonnes Nouvelles Jeudi, juil 26 2007 

Autisme/TED and Parent and Sports and autisme and parents msant 12:33

Je trouve que depuis quelques temps je vous parle de façon plutôt négative, et j’ai envie de changer cela.  C’est pourquoi aujourd’hui, je vous ferai un pot-pourri de bonnes nouvelles.

Mon fils a débuté depuis environ trois semaines un groupe de vélo.  C’est-à-dire, qu’il participe à ce groupe, organisé par les physiothérapeutes de la région.  Donc, une fois par semaine, et ce durant six semaines, il va faire 30 minutes de vélo où on essaie de l’aider à devenir un meilleur cycliste.  Déjà, je constate une amélioration puisque qu’il roule beaucoup plus rapidement qu’auparavant.  La prochaine étape sera de lever les roues d’appoints pour ainsi l’inciter à garder son équilibre sur deux roues seulement.  Chaque petite victoire me rend fier de mon petit bonhomme.

D’un côté plus personnel, j’ai entrepris de recommencer à entrainer des jeunes.  Cette fois-ci, je le fais au baseball, sport que j’adore et que je pratiquais depuis l’âge de cinq ans.  A la fin de l’an dernier, j’ai décidé d’accrocher mon gant et de me diriger vers le “coaching”.  On m’a assigné à une équipe Pee-Wee (12-13 ans).  Comme vous pouvez le constater, je ne dirige pas mes enfants.  De plus, je me retrouve à l’élite.  Ces enfants m’ont non seulement fait oublier que je ne jouais pas, mais j’étais loin de me douter que ceux-ci m’apporterais autant que mes copains avec qui je jouais.  La plupart de ces jeunes ont le baseball en eux, tout comme je l’avais plus jeune.  C’est une joie de diriger ces enfants et ils me le rendent bien.  Leur fiche les place présentement en première position de notre ligue avec seulement une poignée de matchs à jouer en saison régulière.

De plus, bientôt je serai probablement l’heureux propriétaire d’une tente-roulotte.  Ce qui veux donc dire que j’entreprendrai de faire du camping (de luxe) avec les enfants.  Ce sera une bonne expérience aussi pour mon fils et voir comment il interagira dans un environnement autre que celui de la maison où les services (comme télé) n’y sont pas.  On espère pouvoir le faire bouger un peu plus et en même temps, lui donner un peu plus d’autonomie.  On croit que même s’il se perd sur le terrain de camping, il ne se perdra pas très longtemps car c’est quand même un communauté fermée.  Ce qui nous rend un peu moins peureux de le laisser aller à sa guise.  C’est sûr que la piscine va rester un eendroit où nous exercerons une présence malgré tout.  Mais je crois que la liberté des enfants va être beaucoup plus ouverte.  C’est pourquoi nous voulons tenter l’expérience du camping.

 

Père Noël, Santa Claus, les enfants Mercredi, déc 13 2006 

Parent msant 1:12

J’ai hésité longtemps avant d’écrire ce prochain article de mon blogue pusique l’idée ne vient pas de moi.  Je me dois donc de remercier cette personne qui m’a fait grandement réfléchir sur ce sujet (et je crois que cette personne se reconnaîtra facilement).

 

J’ai longtemps cru que, en tant que parents, un de nos devoirs étaient de faire croire à nos enfants que le père Noël existait.  En fait, j’irais jusqu’à dire que, moi-même, j’en retirais un certain plaisir.  Non pas pour que mes enfants restent sages, mais plutôt parce que de voir leurs yeux pétiller de joie à l’annonce du gros bonhomme rouge me remplissait de bonheur.

 

Au-delà des croyances religieuses et tout, car je réalise que le Père Noël n’est pas pour tous en sachant que ce n’est pas toutes les religions qui ont cette croyance, j’ai toujours pensé que ce mythe (qui ne durait qu’un certain temps malgré tout) ne pouvait qu’apporter un peu de bonheur dans la vie de tous, parents et enfants.  Mais, j’étais dans l’erreur.

 

Certains enfants, défavorisé que ce soit monétairement ou de quelqu’autres façons, n’auront jamais les cadeaux que ce merveilleux Saint-Nicolas était supposé leur apporter. Et pourtant, je suis sûr qu’ils ont probablement été plus gentils, plus serviables, et plus généreux que beaucoup d’enfants qui auront des cadeaux à Noël.  Comment expliquer à ces enfants que la réalité n’est pas tout à fait la réalité que nous leur avons raconté.  Comment rester stoïque devant leurs yeux remplis de larmes, leurs mines déconfites parce qu’ils n’ont pas eu ce cadeau qu’il désirait tant? Comment leur expliquer que, papa a perdu son emploi et maman fait son possible pour qu’ils puissent avoir un toit au-dessus de leurs têtes ainsi qu’au moins deux repas par jour? Est-ce que le Père Noël est vraiment quelqu’un debien pour ces enfants?

 

Et que dire des enfants comme le mien, qui, même s’il approche la dizaine d’années, croit encore fermement que le Père Noël descendra dans la cheminée cette année.  A quel âge vais-je devoir lui briser la bulle? Cette bulle magique qui me rendait heureux, joyeux et souriant.  Combien de fois est-ce que mon enfant a fait rire de lui parce qu’il croyait encore à ce gros bonhomme du Pôle Nord?  Combien de fois a-t-il été blessé, ou qui sait, a même défendu ce mythe, au dépend de ses relations sociales? 

 

Est-ce que nous aidons vraiment nos enfants en perpétuant ce mythe? Que dire de nos moyens financiers, qui pour la plupart n’augmentent pas aussi rapidement que le coût de la vie.  Comment réagir face aux demandes grandissantes de la consommation de nos enfants, surtout en période du temps des Fêtes. Qu’en serait-il s’ils savaient la vérité dès le depart? Ne seraient-ils pas plus “compréhensifs” avec leurs demandes de cadeaux?

 

Une chose est sûre, je comprends maintenant pourquoi il n’est pas toujours sain laisser des biscuits et du lait sur le rebord de la cheminée.  La santé du Père Noël en prendrait un coup… quoiqu’il est peut-être temps que ce dernier disparaisse pour que la vraie magie de Noël puisse enfin se vivre.

 

Ah! Ces merveilleux parents! Mardi, oct 31 2006 

Parent and Sports msant 9:09

Aujourd’hui je voudrais lever mon chapeau à tous ces papas qui s’impliquent dans la vie de leurs enfants.  J’aimerais vous faire part de ce que ca represente que d’etre “coach” pour des enfants.  Au départ, il faut comprendre que je cherchais à encadrer mon enfant de facon adéquate quand ce dernier m’a fait part de sa volonté de se joindre aux ligues d’été de soccer.

 

Connaissant son problème et sachant que sa concentration se ferait réduite, j’ai voulu me présenter comme assistant-coach pour apporter le soutien nécessaire à mon fils.  De plus, étant, moi-même, beaucoup plus un joueur de baseball qu’un joueur de soccer, je ne me voyais pas comme coach de soccer de toute facon.  Un soir, en revenant de mon travail, un message téléphonique m’attendait.  J’étais convoqué à une réunion pour la ligue de soccer.  Quelle ne fut pas ma surprise de voir que seulement les coachs avaient été invité.  J’ai alors fait comprendre que j’avais donné mon nom comme assistant et que je ne connaissais presque rien du soccer.  Mais, vu le manque flagrant de bénévoles dans la ligue, on m’a fait comprendre que ca serait bien si j’étais coach.

 

Je me suis donc relever les manches et j’ai commencé à fouiller sur l’internet pour trouver des “drills” de soccer pour faire pratiquer mes petits bout-de-choux de 6-7 ans.  Mon fils faisait partie de l’équipe aussi. L’encadrement que j’ai pu fournir à mon fils a donc été moindre que ce que je pensais pouvoir lui offrir au départ, mais malgré tout, j’ai réussi à conserver assez de son attention pour qu’il participe durant tout l’été, même si certains soirs, son niveau d’interessement était assez limité.

 

Malgré tout, j’ai fait mon année comme coach de soccer.  J’ai appris beaucoup lors de cet été.  Mais, ce qui m’a le plus surpris, c’est ce que j’ai pu apporté à ces enfants.  J’essayais du mieux que je pouvais de leur montrer des techniques et tout, mais je me servais de mon expérience de baseball pour leur apprendre le jeu d’équipe.  Dans ma tête, le jeu d’équipe est souvent une facette du jeu oubliée au détriment du talent à cet âge-là.  Mon équipe a terminé l’année avec une fiche de 22 victoire, aucune défaites, et 4 match nuls.  Impressionnant, n’est-ce pas!! Même ma conjointe se plaisait à me rappeler la fiche de mon équipe, et l’apport que tous y amenait.

 

Lors du tournoi de fin de saison (car il faut mentionné qu’aucun classement n’existait et que tous les enfants de toutes les équipes étaient couronnées champions), j’ai réitéré une dernière fois l’importance que j’accordais à ce jeu d’équipe et comment eux m’avait impressionné.  Ils ont remportés leur match 16-3.  Et ce sans gardien de but.

 

Tout cela, pour vous dire, qu’encore aujourd’hui, trois ans après ce merveilleux été, je rencontre certains de ces enfants au restaurant avec leurs parents ou au centre d’achat.  Et chaque fois que j’en rencontre un, ils viennent me voir, me parlent, se souviennent de moi, et m’appellent encore “coach”.  Certains, parmi les meilleurs de la région, me parlent, qu’aujourd’hui, ils ne seraient peut-être pas avec l’élite de la région si je n’avais pas autant insisté sur le jeu d’équipe. 

 

Etre bénévole et coach pour des bouts de choux, croyez-moi, est une expérience très valorisante.  J’en retire encore de la fierté juste à vous en faire part.

 

Comment mesure-t-on le succes? Samedi, oct 14 2006 

Autisme/TED and Parent and autisme msant 2:58

Et voila que je me laisse aller a nouveau.  Un peu plus de deux mois avant une nouvelle entree.  Les personnes qui ont lu la derniere entree de mon blogue m’ont quasiment tous dit que je devais continuer de leur parler de mon fils pusique pour plusieurs de ceux-ci, ils realisaient que, finalement, ils n’etaient pas seul au monde.  Un peu le sentiment que j’ai eu quand on apprend une telle nouvelle.

Par contre, je peux vous dire qu’a partir du moment ou on prend conscience de la gravite de la situation et que nous realisons que beaucoup d’efforts devront etre deployes pour assurer le bien-etre de notre enfant, notre instinct de parent refait surface.  Et ce, peu importe le trouble que notre enfant puisse avoir.  Dans mon cas, j’ai un enfant T.E.D. mais j’ai vu beaucoup de parents aux prises avec des troubles plus complexes, plus grands, plus severes que ceux de mon enfant, et pourtant, ils ne sont pas differents.

Que recherchons-nous pour notre enfant? Son bien-etre. Autant que possible son autonomie.  Mais avant tout, son bonheur.  Pour arriver a cela, il faut accepter notre enfant tel qu’il est.  Je ne cesse de compter le nombre de parents qui jouent a l’autruche avec leurs enfants parce qu’eux n’acceptent pas que leur enfant soient differents.  Combien de fois ai-je entendu mes propres parents dire de mon fils qu’il etait sur le point de “debloquer”?  Mon enfant ne “debloquera” jamais.  Il progressera jusqu’a son niveau.  Niveau que moi-meme je ne connais pas.  Est-ce qu’il faut que je cesse de faire des efforts pour lui donner un apprentissage?  Est-ce que je dois croire que si il va a l’ecole “normale”, il pourra suivre tout les enfants de son age? La reponse a ces questions est non.

J’ai la chance d’etre dans une ville ou on a instaure des classes speciales dans des ecoles normales.  Qui plus est, certaines de ces classes sont specialement adaptees aux enfants T.E.D.  Mon enfant a donc la chance d’apprendre les memes matieres academiques que tous mais a son rythme avec des educateurs qui comprennent la problematique.  Il est donc appuye dans son cheminement et grace a cela, il progresse.  Mon enfant a 8 ans eet ne lis toujours pas, ecris tres peu et fais a peine des mathematiques de base, peut-etre quelques additions de base mais c’est tout.

Pourtant je crois que mon enfant connait le succes et ce succes, il doit le savoir.  Quand un simple progres, tel que la lecture d’une syllabe sans l’aide de pictogrammes ou une addition plus complexes sans aide visuelle, se produisent, c’est mon devoir de lui faire savoir qu’il vient d’accomplir quelques chose de grandiose.   Ma fille de 6 ans est presqu’au meme stade que mon fils, et ses progres sont beaucoup plus rapides.  Ses succes sont autant reconnus, car il est important en tant que parents de donner confiance a nos enfants.  Mais les succes de l’un ne sont pas les memes que les succes de l’autre.   Mais au grand jamais je vais denigrer les succes de mon fils parce qu’il sont moins rapides.  Il faudra travailler probablement beaucoup plus fort pour arriver a une certaine autonomie, mais je crois que s’il arrive a ce stade, ce sera le succes ultime.

Mais, au fond de tout cela, reside une verite toute simple.  Peu importe l’enfant, le parent demeure le denominateur de base pour que l’enfant connaisse du succes.  Le parent se doit de reconnaitre et accepter les problemes de l’enfant pour qu’il puisse travailler avec l’enfant de facon adequate.

 

Mon rêve Mardi, juil 25 2006 

Autisme/TED and Parent and autisme msant 8:54

N’y a-t-il pas de réalisation plus grande que de voir son premier enfant naître? Qu’en est-il quand cet enfant se trouve être un garçon? Surtout pour un père. Je revois encore ce moment où mon fils a vu le jour pour la première fois.  Lui pleurait parce qu’il devait trouver son air, moi, je pleurais car non seulement mon premier enfant venait de naître, mais c’était le garçon que j’avais tant espérer.  Eh oui! Encore aujourd’hui, plusieurs hommes souhaitent (très intérieurement) avoir leurs fils. J’aurais été aussi heureux de voir une fille, mais, un fils, alors là, c’était la réalisation ultime.  C’était les rêves les plus chers de pouvoir montrer à ce fils comment jouer au baseball, passer de nombreuses heures à discuter de voitures et de sport, à lui faire passer la tondeuse, et pourquoi pas, à le voir battre son papa dans les domaines que celui-ci excellait.

Ce 24 novembre de l’an 1997 était un jour où tous les rêves étaient réalisables, même les plus farfelus. Mon fils allait devenir joueur de baseball professionnel, allait se marier, allait avoir des enfants pour faire de moi un grand-père comblé, sans compter qu’il prendrait sa retraite a 40 ans. Quelle vie il allait avoir!  Le docteur revient avec les premier résultats et tout est beau.  Je suis encore plus comblé! Mon fils est en parfaite forme physique. J’ai un enfant, un garçon par surcroit, et il est en santé.

Les mois passent et rien ne m’enlève mes aspirations quant à mon fils.  Au contraire, ce dernier pousse tellement rapidement, qu’on doit augmenter la quantité de ses boires plus rapidement que le cours “normal”.  Rien à s’inquiéter, il est par-dessus les courbes de grandeur et de grosseur dans une proportion équilibrée. Mes rêves de joueur de baseball se transforme en rêve de joueur de football tellement il sera une “armoire à glace”. 

Par contre, tout n’est pas si rose.  A 18 mois, ce dernier ne fait que se traîner sur les fesses pour se déplacer.  Il a peine à se lever debout, et on n’imagine même pas le moment où il commencera à marcher. Par contre, le tout se produit dans le 21ème mois.  Mais plusieurs choses nous agacent quant à son développement. Et nous avons cette confirmation lorsque nous rencontrons le pédiâtre et que ce dernier nous indique qu’il devrait avoir, en général un vocabulaire de près de cent (100) mots.  Fait inquiétant, il n’en prononce qu’une dizaine, voire un vingtaine peut-être. C’est alors que le pédiâtre nous demande: “Si on lui demande ‘où est papa?’, que vous montrera-t-il?” Sachant quand même assez bien ce qu’il répondrait, je réponds: “Probablement le cadre dans votre bureau”.  Alors viens la réalisation que mon fils ne communique pas, du moins, pas très bien.  Le docteur nous place donc sur les listes d’attentes pour des évaluations. Evaluations en orthophonie, en physiothérapie, en ergothérapie, etc..

Naturellement, il a fallu quand même un certain temps pour avoir ces évaluations, mais malgré tout, on nous dit: “Pas de diagnostic pour le moment. Trop jeune.” On nous envoie dans les centres de réadaptation, on nous inscrit avec le sprogrammes d’aide aux parents, on nous dit que les problèmes de notre fils sont minimes à ce stade-ci mais qu’il est bien qu’on y ait vu aussi tôt. Soupir de soulagement. Mon fils va s’en sortir. Ce n’est qu’une question de temps et d’aide. Tout le monde a besoin d’un peu d’aide une fois de temps en temps.

Finalement, une intervenante nous explique que notre fils est probablement T.E.D. (Trouble Envahissant du Développement) mais que nous ne pouvons pas tirer de conclusion aussi tôt.  On ajoute à cela, au moins une évaluation à toutes les années. Toutes différentes les unes des autres. Ce sera finalement à l’àge de sept (7) ans que mon fils sera diagnostiqué officiellement T.E.D. par une équipe de spécialistes de St-Hubert.

Mais vous savez, je dois vous raconter sa rencontre avec une spécialiste alors que ce dernier avait 3 1/2 ans.  Même si aujourd’hui, je ne souhaite plus revoir cette personne, c’est grâce à elle si aujourd’hui je peux suivre mon fils au jour le jour et vivre les mêmes succès qu’il vit.  Cette dernière avait établi un diagnostic (erroné) de D.I. (Déficience Intellectuelle) à mon fils car il n’avait pas coopérer lors des différents tests.  Lors de la rencontre avec celle-ci, non seulement, nous sommes-nous fait dire que notre fils était déficient, mais ce dernier n’aurait pas de femme, pas d’enfants, peu de chance de carrièreet probablement encore moins d’autonomie. Deux minutes, c’est tout ce qu’il avait fallu à cette dame pour faire disparaître 3 1/2 ans de rêves.  Deux minutes. J’en ai eu pour une semaine à faire le deuil de mon fils.. qui n’était même pas mort.

Par contre, aujourd’hui, je peux vous dire que même si je ne veux pas revivre cette expérience, c’est un peu grâce à cette étape dans la vie de mon fils si je suis capable de suivre, d’accepter et de vivre les succès de mon fils, même s’ils viennent un peu moins rapidement que je ne l’aurais souhaité.  C’est sûr que c’est facile de dire que je vis au jour le jour maintenant, même si je sais qu’en dedans de moi ce n’est pas tout à fait vrai.  Par contre, mon fils restera toujours mon fils, et ça, il n’y a aucun spécialiste qui pourra m’enlever cette fierté.